Afgelopen voorjaar werd bij mij het Ewing sarcoom vastgesteld: een agressieve botkanker bij kinderen. Sarcomen zijn kankersoorten die ontstaan vanuit ‘weke delen’, zoals spier- of bindweefsel. Ik ben geen kind, heb een bobbel onderin de grote rugspier en loop er al zo’n jaar mee rond, dus super-agressief zal het bij mij niet wezen. Een jaar lang dacht ik: ‘Niet zeuren, het is een spierknoop’ en al die tijd smeerde ik er van alles en nog wat op, tot ik het eind maart welletjes vond en naar de huisarts ging.
Ik dacht dat hij me wel op mijn donder zou geven omdat ik zo lang had gewacht en dat hij me naar de fysio zou doorverwijzen, maar hij stuurde me nog diezelfde middag naar het OLVG voor een echo. Na afloop zei de echo-dame ‘geen idee te hebben wat het was, maar het hoorde er niet thuis.’ Ik fluisterde: ‘Kan het … kanker zijn?’ Dat zou kunnen, zei ze. Na een week vol scans en andere onderzoeken was de voorlopige diagnose gesteld: ‘wekedelenkanker, mogelijk onbehandelbaar.’ Patch!
Bij zeldzame tumoren buigen geleerden van meerdere universiteitsklinieken zich erover, dus ook bij mij. Wellicht ben ik de enige man in Nederland met hiv en dat vermaledijde Ewing-geval. Uiteindelijk kwamen zij uit op ‘een variant van Ewing’. Voor wie de tv-serie ‘Dallas’ nog kent: de booswicht J.R. Ewing heb ik op m’n rug zitten. Na nog wat onzekere weken vol onderzoeken en een reisje naar Berlijn begon eind juni aan de behandeling van ongeveer een jaar: zes zware chemorondes en acht iets lichtere in het OLVG, 31 bestralingen in het AVL en daarna moeten de longen worden bekeken, want daar zit ook nog wat. Maar dat zien we dan wel weer.
In het ziekenhuis staat de survival-knop aan, met tal van onderzoeken en logistieke zaken als ‘Hoe laat komt de theewagen?’ Thuis heeft de ruimte tussen de oren alle tijd om haar aandacht op te eisen. Daartussendoor is het laveren, om niet om te vallen. Dat lukt, al is het zwaar, dát wel …
Lees ook:Lauren Verster zoekt op tv uit of ze ‘lesbisch kan worden’
Lees ook:OLVG Amsterdam houdt Twitterspreekuur op Wereld Aids Dag
Lees ook:Oudere homo met hiv en kanker: drie stigma’s ineen
Lees ook:Belgische lesbo-icoon pleegt zelfmoord
Lees ook:Let’s join hands together: OLVG vaart mee tijdens Canal Parade
Ondanks het serieuze aspect van jouw gezondheid-situatie, zie ik dat je een goeie houding hebt t.o.v. dit Ewing probleem. Ik geef je daarvoor mijn welgemeende complimenten en ik wens je veel sterkte met de intensieve behandeling met natuurlijk een zeer positief resultaatplanning het eind!
Beste Rob: hartelijk dank voor je hart onder de riem. Tja, ik doe wat ik kan; mij lijkt het de beste manier om ermee te dealen!
Wat een bewonderingswaardige helderheid en geestigheid, Erik, chapeau. Houd je taai. Je illustreert welsprekend Vaclav Havels constatering dat hoop geen calculatie is, maar een houding.
Dank voor je hart onder de riem. Ja, ik probeer dat als zodanig te ‘behandelen’, al valt het -
eerlijk is eerlijk – niet altijd makkelijk …
Lieve Erik wat ik lees vind ik vreselijk voor je.
Wat kan ik hierop zeggen?
Waar kan ik jou
mee helpen ?
Even naar je toe komen?
Gezellig dvd.s kijken van onze show.s of gewoon even naar je luisteren?
Hallo Jolanda, dank voor je lieve woorde nen hulp, maar ik zal er eerst zelf mee moeten worstelen, onder andere in het ziekenhuis …
Hopen op een goede afloop! Beterschap!!!
Dank je wel!
Beste Erik,wat een vreselijke toestand moet dat voor je zijn.Ik wil je daarom veel sterkte en kracht wensen om hier mee om te gaan.Had graag een grap over Sue-Ellen erbij geschreven,maar daar vind ik jou toestand iets te serieus voor.Het ga je goed.